Décisions en fin de vie de grands prématurés en Suisse
Lorsqu’un grand prématuré se trouve en fin de vie, il faut souvent prendre des décisions sur la mise en route ou l’interruption de mesures visant à prolonger la vie. Quels sont les facteurs pris en compte en Suisse lors de telles décisions et quelles différences y a-t-il entre les centres de périnatologie?
Description du projet (projet de recherche terminé)
Chaque année en Suisse, entre 200 et 250 grands prématurés viennent au monde au terme de moins de 28 semaines de grossesse. Nombre de ces nouveau-nés décèdent en salle d’accouchement (env. 20%) ou plus tard, en unité de soins pédiatriques intensifs (env. 25%). Au sujet de ces décès, on discute s’il est judicieux de mettre en œuvre des mesures visant à prolonger la vie ou s’il serait préférable d’assurer des soins palliatifs en salle d’accouchement ou dans l’unité de soins intensifs. Des études rétrospectives permettent de supposer que l’évaluation des facteurs pertinents pour ces décisions diffère entre les centres de périnatologie de Suisse. Il est probable que les caractéristiques spécifiques des différents centres ont une influence considérable sur les chances de survie des grands prématurés.
Objectif
Par ce projet, l’équipe de recherche veut analyser comment les décisions sont prises en fin de vie de grands prématurés. Sur une période de deux ans, tous les décès de grands prématurés en Suisse seront relevés. Nous enregistrerons non seulement des données démographiques – y compris identification du centre de périnatologie ayant assuré le suivi –, mais aussi la stabilité physiologique des patients et l’ampleur des mesures de médecine intensive déployées. En outre, l’équipe collectera des informations sur la manière dont les décisions de renoncer aux mesures de médecine intensive ou de les interrompre sont prises et sur le rôle qui échoit ce faisant aux parents des prématurés concernés.
Importance
Le taux de survie des grands prématurés diffère fortement entre les neuf centres de périnatologie de Suisse. Il est important de mieux comprendre les raisons de ces différences afin de pouvoir en déduire des mesures d’amélioration de la qualité. Les décisions sur la mise en oeuvre de mesures visant à prolonger la vie de grands prématurés doivent tenir compte en premier lieu de principes éthiques reconnus et, pour ce qui est des réflexions relatives au pronostic, reposer dans la mesure du possible sur des preuves scientifiques. Le lieu du suivi devrait jouer un rôle secondaire.
Titre original
End-of-life decision-making in extremely low birth weight infants in Switzerland